Paloma Alecrim é estudante de Atuação da SP Escola de Teatro e bolsista do Programa Oportunidades, fazendo sua atividade de contrapartida na área da Comunicação da Escola. Atualmente ela está afastada de todas as suas ocupações por ter sido recentemente diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Como uma forma de fortalecer todo o apoio a ela nessa fase tão difícil, a SP fez uma entrevista com a artista para que ela contasse como foi o processo de descoberta da doença e quais estão sendo seus desafios, sejam eles financeiros ou psicológicos.
Nascida em Araçuaí, no Estado de Minas Gerais, Paloma começou sua carreira se inspirando nas manifestações de cultura popular do Vale do Jequitinhonha e pesquisando a poética do sertão de Minas Gerais. Além de fazer seus estudos na capital paulista no curso técnico da SP Escola de Teatro, a artista já é formada no curso técnico em teatro pelo Instituto Federal do Norte de Minas Gerais (IFNMG) em 2016 e também frequentou o Núcleo de Artes Cênicas (NAC) em 2019. Hoje, ela é atriz, performer e produtora cultural.
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Dentre suas atuações recentes, ela participou de três espetáculos: Doc. Malcriadas, dirigido por Lee Taylor, que estreou em fevereiro de 2020, no Teatro João Caetano; Cemitério Vertical, dirigido por Eric Lenate, que teve o início em agosto de 2021 pelo YouTube e Descontrole Público, dirigido por Pedro Granato, que estreou no mesmo mês em 2021.
Em 2022, Paloma conseguiu lançar sua criação autoral Olhos d´água no Centro de Referência da Dança, uma produção em que fez a encenação, dramaturgia e assinou a direção. Na ocasião dessa apresentação, a artista já convivia sem saber com os vários sintomas da doença e, mesmo com todas as dificuldades, fez uma temporada desse seu trabalho, que foi um marco na sua carreira.
Confira a entrevista na íntegra:
Quando foi que você começou a perceber os sintomas?
No primeiro semestre de 2022, comecei a sentir um cansaço excessivo, fadiga e fraqueza muscular, mas, por ter tido covid-19 em dezembro de 2021, fiquei associando meus sintomas a possíveis sequelas, o que me fez conviver com a situação e aguardar por exames pelo Sistema Único de Saúde para investigar do que se tratava. Os meses foram se passando e os sintomas se agravando, pois eu caía ao andar na rua ou ao subir na bicicleta, escorregava dentro de casa, não tinha força para cortar alimentos, apresentava dificuldade para manusear os talheres, não conseguia pentear o cabelo, sofria com espasmos musculares, movimentos involuntários e a voz ficava rouca com frequência. Coisas simples do dia a dia eram grandes desafios. Meu corpo estava me avisando que não estava bem e eu sempre fui muito ativa, então, me ver em uma outra frequência doeu – aliás, está doendo!
Os sintomas foram se agravando progressivamente ou eles iam e voltavam?
Em setembro, tivemos aula de canto com a Fernanda Maia na SP Escola de teatro. Começamos a nos apresentar e, quando chegou minha vez, a minha voz não saía. Comecei a ficar emocionada, porque não consegui falar (não era timidez ou coisa do tipo). Fui acolhida pela professora e pelos amigos, mas fui pra casa pensativa… sabia que algo sério estava acontecendo comigo. Após dois meses, voltei ao neurologista, mas ainda sem conseguir ter feito os exames: ressonância magnética e eletroneuromiografia dos 4 membros!
Na consulta de retorno, meu lado esquerdo do corpo já estava bem comprometido (com atrofia na mão), o que fez com que o neurologista me encaminhasse para um especialista mesmo sem os exames. Comecei a ter dificuldade para falar, minha voz estava arrastada/lenta e dificuldade na marcha. Inclusive, em certa ocasião, filmei um dos espasmos musculares que tive durante aquela noite. Minha perna ficou por mais de 1 minuto tremendo sem que eu conseguisse ter controle. Nesse momento, fiquei muito preocupada e percebi que se tratava de algo mais grave.
Como foi então que você recebeu o diagnóstico?
Contatei Michelle Braz, uma amiga médica para quem mandei a gravação de um dos espasmos musculares que estava tendo e ela me encaminhou para o Hospital das Clínicas em São Paulo, pois se tratava de emergência pelos sintomas relatados. Fiquei internada 5 dias e fui submetida a vários exames. Infelizmente, eu fui diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença rara, neurodegenerativa, progressiva e incurável, que leva à paralisia irreversível dos membros superiores e inferiores, além da perda da capacidade de falar, deglutir e até respirar de forma voluntária e independente. O diagnóstico da doença é demorado por conta de ser uma doença extremamente rara e a confirmação ser realizada apenas por exclusão. “ELA” é uma doença degenerativa progressiva que afeta o neurônio motor, fazendo com que o paciente perca todas as suas atividades motoras se tornando completamente dependente para suas atividades essenciais e básicas do dia a dia. ELA não possui cura. Possui somente cuidados paliativos para uma melhor sobrevida.
Quais são os desafios para a manutenção dos cuidados dessa doença?
Infelizmente, o custo financeiro para manter todos os cuidados diários dessa doença são altíssimos. Um caos se instaurou na minha vida desde então… Estou em Minas Gerais para ficar perto de minha família e fazer o tratamento por aqui. A doença não tem cura, mas tem cuidados para uma melhor qualidade de vida. Esses cuidados incluem: fonoaudióloga, fisioterapia, psicólogo, nutricionista, remédios de alto custo para retardar a evolução da doença, passagens para retorno em São Paulo, exames de rotina, dentre outros tratamentos alternativos! Não irei desistir da vida, lutarei! Não que esteja sendo fácil, mas eu decido encarar de frente esse diagnóstico. Eu tenho ELA, mas ela não me tem!
Como as pessoas podem te ajudar a deixar esse processo um pouco mais leve?
A partir de uma rede de apoio online, peço para me ajudarem no tratamento, uma vez que estou desempregada e minha família não consegue custear todos os gastos que estou tendo. Conto com energias positivas para o alecrim voltar a florir. O meu pix é o e-mail: aalecrimpaloma@gmail.com, a ajuda de cada uma de vocês será imprescindível!
A doação também pode ser realizada pelo QR CODE:
